Annalisa Scopinaro, nata a Milano e residente in Toscana, è madre di tre figli di cui uno con Sindrome di Williams. Da sempre attiva nel volontariato, dalla nascita del figlio si è avvicinata al mondo delle malattie rare prima entrando nell'Associazione specifica di riferimento, poi fondando l'omonima associazione regionale e, con questa, realizzando molti progetti a supporto delle persone con Sindrome di Williams. Nel 2016 ha fondato, insieme a numerose famiglie, l'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia. Nel 2009 ha deciso di impegnarsi per tutta la comunità dei malati rari entrando a far parte del Direttivo di Uniamo. Ad aprile 2019, è stata eletta Presidente.