La scelta di coinvolgere i portatori di interesse nel processo di finanziamento e selezione della ricerca scientifica permette ai pazienti di finalizzare un lungo percorso, che riguarda la raccolta fondi, ma soprattutto la gestione quotidiana della patologia, della sua conoscenza in tutte le sue manifestazioni. Per questo, i comitati laici di valutazione composti da pazienti e caregiver possono essere un esempio di vero coinvolgimento del paziente in un processo in cui lo scienziato porta la sua competenza fondamentale e il paziente contribuisce con il valore unico della sua esperienza, che non è codificata in nessun manuale, ma che si rivela indispensabile per comprendere se un progetto, seppur eccellente a livello scientifico, ha le potenzialità per rispondere efficacemente alle esigenze del paziente-finanziatore. In quest'ottica, è nato il progetto seed grant, organizzato da Fondazione Telethon per aiutare le associazioni di pazienti con malattie genetiche rare a investire al meglio i propri fondi in progetti di ricerca sulle patologie di proprio interesse. Proprio come indica la parola seed, ogni finanziamento rappresenta un "seme" da gettare per iniziare un percorso di ricerca su una determinata malattia genetica rara (o su un suo aspetto). Ogni progetto viene valutato da una commissione scientifica, costituita ad hoc e formata da ricercatori di fama internazionale esperti della patologia, che deve individuare quali siano meritevoli di finanziamento, per poi presentarli alle rispettive associazioni, perché si possa giungere ad una decisione finale. Dal suo lancio 3 anni fa - proprio in occasione del Convegno Scientifico delle Associazioni in Rete -, il bando "seed grant" si è consolidato, con sempre più associazioni di pazienti che scelgono di aderire investendo i propri fondi in ricerca scientifica di valore: questo dimostra la fiducia che esse ripongono nell'impegno di Fondazione Telethon a favore della lotta contro alle malattie genetiche rare, che troppo spesso ricevono scarsa attenzione e risorse.