L'esperienza maturata in anni di lavoro orientati alla diagnosi e all'assistenza di bambini affetti da malattie rare, complesse, spesso disabilitanti, ha fatto sorgere nel dottor Angelo Selicorni il desiderio di descrivere quanto osservato in un testo. La riflessione di partenza è stata la consapevolezza che, pur nell'unicità di ogni storia, esistono tutta una serie di snodi abbastanza comuni nel percorso di una famiglia che, suo malgrado, si trova a entrare in questo mondo ai più sconosciuto. C'è la fase del sospetto diagnostico, c'è il percorso più o meno rapido e tortuoso che porta alla definizione della diagnosi, alla sua comunicazione alla famiglia e alla definizione della prognosi conseguente. O ci sono situazioni in cui la diagnosi globale non arriva nonostante tutti gli sforzi messi in campo per raggiungerla. Inizia a quel punto il lungo percorso assistenziale fatto di controlli clinici specialistici multipli da coordinare e fatto anche di complicanze. In moltissimi casi, non è ancora disponibile un trattamento specifico, per cui alcuni approcci assistenziali come la riabilitazione neuro-cognitiva o l'utilizzo di approcci comunicativi non verbali rappresentano l'unico vero "farmaco orfano" disponibile che potrà fare la differenza rispetto all'autonomia futura che il piccolo paziente potrà raggiungere un domani. La stessa famiglia è scossa dallo tsunami emotivo e organizzativo e ciò impone una gestione ottimale dell'equilibrio e delle relazioni familiari stesse, già di per sé non facile da raggiungere. A tutto ciò, fa da sfondo costante la speranza che la ricerca scientifica possa un giorno non troppo lontano fornire risposte alle difficoltà e ai problemi che le diverse condizioni impongono. Come rendere allora in modo chiaro, non retorico e comprensibile tutta questa varietà di esperienze? Il dottor Selicorni individua la chiave per rappresentare tutti questi snodi, fotografando l'esperienza di 20 singole famiglie riguardo alle specifiche situazioni. Le giornaliste Francesca Indraccolo e Francesca Guido si occupano della stesura, per prendere queste esperienze quali esempi di snodi cruciali socio-sanitari e portarle all'attenzione generale con l'obiettivo di attribuire loro grande valore, grande rispetto e grande dignità.